Vivre avec la migraine…

Publié par Mélissa Mitchell, alias Savannah Queen • Le 20 juin 2019


Si vous souffrez de migraines, vous savez comment cette condition neurologique impacte toutes les sphères de votre vie. Vous émettez un énorme soupir de frustration quand un romancier écrit : « Ophélie quitta la pièce, le discours de son voisin de table lui donnait la migraine. » NON ! Ça ne lui donnait pas la migraine, elle avait MAL À LA TÊTE.

Il y a un monde de différence entre les deux, la seule similitude étant qu’effectivement la migraine se loge entre autres dans la tête. Mais en migraine le mal ressemble à « un poignard en feu est planté dans ma tempe et mon œil veut sortir de son orbite ». On ajoute à ça selon les cas de la nausée et/ou des vomissements, des vertiges, de l’incohérence, une intolérance à la lumière, une incapacité à se concentrer… je pourrais énumérer des symptômes jusqu’à demain matin ! Alors écrivains, pourriez-vous cesser de galvauder le terme migraine, de grâce ? Vous n’avez pas idée à quel point vous minimisez notre condition en l’utilisant comme un joli synonyme dans vos textes…

Qu’est-ce que c’est, vivre avec la migraine ? Vivre avec la migraine, c’est vivre avec un cerveau en mode Ultra HD/4K. Un cerveau ultra-sensible, pour qui les sons, les odeurs, la lumière sont tous des menaces potentielles. Le métro est un moyen de transport qui illustre bien un cocktail explosif pour migraineux. Il y fait chaud, on est tassé, les wagons sur les rails font un vacarme constant. On est exposé à un mélange olfactif de sueur et de parfums ainsi qu’à un éclairage au néon ultra-vif. L’un ou l’ensemble de ces facteurs peut déclencher une crise ou en exacerber une. La photo qui accompagne ce texte, ce n’est pas un montage.  C’est moi, en voiture…pour un court trajet d’une heure. C’est moi, dans mon quotidien, plusieurs fois par jour. Me couper de tout stimuli est la seule option envisageable pendant une crise.

Vivre avec la migraine, c’est vivre en équilibriste… Imaginez que dans son quotidien, l’humain « normal » a une marge de manœuvre comparable à la largeur d’un trottoir. Il est aisément capable de contourner les obstacles sur son chemin et de prendre l’énergie nécessaire pour compenser les perturbations générées par les aléas de la vie. Le migraineux, quant à lui, marche sur une poutre. Il a peu de marge à l’erreur sinon il tombe en bas… et paf, migraine ! Le migraineux chronique, quant à lui, marche sur un fil de fer. La moindre bourrasque le menace. Tout de la vie devient un danger.

Vivre avec la migraine, c’est perdre le contrôle de son agenda. C’est ne pas savoir quand la crise va frapper, ni pourquoi. C’est annuler des rendez-vous, des sorties, des soupers, des fêtes. C’est vivre avec la culpabilité constante de décevoir les autres. C’est se demander si à force de décommander, nos amis et notre famille vont continuer à nous aimer. C’est passer un temps fou à s’informer sur sa maladie. C’est se sentir comme un rat de laboratoire à tester les uns après les autres des traitements préventifs qui apportent souvent plus d’effets secondaires que de bienfaits sur la migraine. C’est investir physiquement et monétairement dans toutes les sphères thérapeutiques possibles et imaginables : expérimenter l’acupuncture, l’ostéopathie, la massothérapie, alouette. C’est tenter de dénicher les déclencheurs dans son alimentation. C’est devoir s’astreindre à une hygiène de sommeil et à un horaire de repas. C’est réserver la moitié de son congélateur pour des sacs de gel refroidissant. Vivre avec la migraine, c’est s’efforcer de maîtriser son calme quand quelqu’un te demande : «  As tu essayé XYZ ? La mère de la cousine de ma belle-sœur a fait ça pis elle n’a plus jamais eu de migraines de sa vie ! »  Vivre avec la migraine, c’est devenir un as du Poker Face, parce qu’on a mal si souvent qu’on aurait l’air bête tout le temps, sinon !

Vivre avec la migraine c’est aussi assister chez les patients les plus atteints à la chronicisation de la maladie, comme c’est mon cas. Cet état invalidant implique des deuils quotidiens. Le deuil d’une carrière qu’on adorait. Le deuil de ce deuxième enfant qu’on désirait tant. Le deuil de ne pas être une maman aussi active qu’on l’imaginait. Le deuil de ne pas être l’amoureuse qu’on voudrait être. Le deuil de celle qu’on était avant. C’est avoir des limites si contraignantes qu’elles exigent de prendre des tas de pauses dans sa journée, tous les jours. Comme la chronicisation exacerbe beaucoup de symptômes, elle entraîne en plus des deuils « niaiseux », mais qui piochent dans le moral. Comme pouvoir mettre du vernis à ongles, supporter des bobby pins, manger un cornet sans crainte ou encore pouvoir changer de marque de savon sans déclencher la panique au quartier général Migraine !

Pourquoi ce texte aujourd’hui ? Parce que j’aimerais que mes courageux comparses migraineux puissent le partager à leurs proches, pour tenter d’expliquer davantage ce que l’on vit. La migraine impacte le quotidien non seulement la personne qui en souffre, mais de toute sa famille.


26 réponses à “Vivre avec la migraine…”

  1. Avatar Diane. Maurais dit :

    Merci pour ce texte! Merci infiniment !
    À la lecture du texte, je me reconnaissais! Je n’en reviens pas! Si j’avais eu à l’écrire , c’est exactement le même contenu que j’aurais écrit! Je n’en reviens pas! Vous vivez exactement la même chose que moi. Vous avez fait les mêmes démarches( chercher les raisons, chercher mille et une façons de guérir…). Merci encore pour ce texte . Je me sens comprise! Merci de sensibiliser les gens à notre vécu.

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Merci infiniment Diane d’avoir pris le temps d’écrire ce gentil commentaire ! J’ai l’impression que je peux me dire « mission accomplie! » en vous lisant! Je suis tellement heureuse d’avoir pu trouver les mots justes pour dépeindre une partie de notre réalité.

  2. Avatar Anonyme dit :

    Très bien dit!😊

  3. Vraiment beau texte…qui fait mieux comprendre…et qui fait réfléchir 🤔!

  4. Avatar Anonyme dit :

    L’as du Poker Face…j’adore!!!! Et c’est tellement vrai!!! Si c’était Un jeu, nous serions tous milliardaires!!!!
    Merci pour ce texte qui décrit si bien notre réalité!

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Merci beaucoup pour le si joli message! Haaaa si seulement on était milliardaires…hihi On devrait peut-être se mettre au poker pour de vrai? 😀

  5. Avatar Anonyme dit :

    Merci beaucoup pour ce texte si bien écrit et dans lequel on se reconnaît.

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Merci beaucoup! Je suis vraiment heureuse que les migraineux puissent s’y reconnaître. Je sais que ça demeure un survol, mais j’espère que nos proches comprendront davantage comment la migraine nous affecte!

  6. Avatar Camelia Petrache dit :

    Très bonne vulgarisation de ce que c’ est la migraine. Je me reconnais aisément dans ce que vous écrivez. La tête qui éclate, nausée , vomisement et tutti quanti. Cependant, s’ en prendre à une formule de style (consacré) des écrivains, me parais inapproprié. En passant, vous savez ,sans doute, que Dracula n’ a jamais existé -c’est Bram Stoker qui l’a inventé et … »mis au monde »- Comme quoi, on utilise tous des  » formules consacrées » . – d’ aucuns diront , des clichés- Oui à l’ information et à sensibilisation . Sans pour autant s’offusquer et culpabiliser tous ceux qui ne nous « comprennent » pas. Ils y arriveront si nous savons leur expliquer sans les blâmer. Bravo, encore une fois, pour votre texte qui présente la migraine tel que nous, ceux qui sommes touchés, la connaissons. Merci.

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Bonjour Camélia ! Je suis heureuse que vous puissiez vous reconnaître dans ce que j’ai décris, Je sais que c’est un survol, mais j’espère qu’il aidera nos proches à mieux nous comprendre. Ce n’est pas une maladie facile à expliquer. Pour le passage sur les écrivains, ça vient vraiment d’un trop-plein personnel d’avoir trop lu le mot migraine comme synonyme à mal de tête. C’est selon moi cette confusion entre les deux termes pour le grand publique qui stigmatise et minimise la migraine. Merci pour le commentaire 🙂

  7. Avatar Katia dit :

    Très beau texte qui illustre bien notre vie, notre quotidien. Merci de nous l’avoir partagé !

  8. Avatar Anonyme dit :

    Merci d’avoir écrit ce texte Savannah ! J’aime bien l’analogie du fil de fer pour les migraineux chroniques comme moi. C’est toujours amusant, léger ( d’une certaine manière ) et réconfortant de te lire !
    Jacques

  9. Avatar Garnier Jackline dit :

    Merci de traduire aussi bien ce que je ressens depuis mon enfance. J,ai maintenant 70 ans, la migraine m accompagne encore et j ai eu beaucoup de peine quand mon petit garçon de 5 ans a fait ses 1eres crises avec vomissements. Grâce aux triptans pris très vite , au repos dans le noir, à la glace, nous conduisons nos vies parsemées de galères.

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Jackline, merci de votre message, ça me touche véritablement. Je partage votre tristesse pour votre petit-fils. Mon garçon est très sensible aux bruits depuis qu’il est bébé et je suis toujours aux aguets, c’est l’une de mes grandes craintes qu’il aie hérité de la migraine. Sachant comment c’est douloureux à vivre, on voudrait tant leur épargner ça. Il faut se dire que votre petit-fils aura une mamie à qui se confier et qui saura l’épauler.

  10. Un énorme MERCI de savoir si bien décrire ce que je vis avec la migraine chronique quotidienne.
    Tu as une plume tout à fait EXTRAORDINAIRE !
    Je le partage avec mon conjoint et c’est tellement notre réalité !!!
    Bravo et j’adooooore te lire !
    CV

  11. Avatar Nathalie dit :

    Savannah ce texte est sublime et tout à fait juste, le deuil de carrière du 2 émerge enfant (et +, on rêvait d’une tablée 💖) et surtout le deuil du simple bien être de la personne si en santé qu’on était je vais partager cet article avec mes amis Facebook et surtout j’invite ma famille à le lire, je me sens COMPRISE ceci est un bon jour xxx

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Oh wow Nathalie ça me touche tellement. Je comprends totalement ce que vous énoncez pour le vivre aussi. Je suis vraiment heureuse d’avoir pu mettre en lumière ce que vous traversez et j’espère que ça aidera nos proches à mieux comprendre l’impact de cette maladie sur l’ensemble de nos vies!

  12. Avatar Karen L. dit :

    Contente de savoir que je ne suis pas seule. Je vis de nuit, donc ma condition est un peu plus agréable, mais le soleil et les néons ne font pas bon ménage chez moi, même si j’aime parfois prendre un bain de soleil. Je dois porter une casquette ou un chapeau pour sortir l’été, sinon, bonjour le mal de tête. Parce qu’en plus, je suis photophobique sensible. Donc, je passe mon temps à m’adonner à mon métier d’écrivaine avec la lumière de mon ordi minimalisée et ça m’aide. Mais tout de même… des fois, on pense qu’on est seuls au monde à avoir ça, tandis que pleins de gens en souffrent! Ça pourrit un moral et parfois une journée entière. Après, ça se replace et c’est dans ce temps-là qu’on voudrait que ce soit toujours comme ça! Enfin. Je suis praticienne de la santé à temps partiel et j’adore cet article réaliste. J’ai dû faire de la recherche là-dessus car je me disais que ça n’avait pas de bon sens! Bref, bel article, et l’important c’est d’écouter son corps. 🙂 Je crois que c’est le meilleur des conseils que je peux donner.

    • Savannah Queen Savannah Queen dit :

      Bonjour Karen! Wow quel beau témoignage! Vous exprimez bien comment on doit sans cesse s’adapter au monde extérieur avec la migraine. Je souffre aussi de photophobie et je comprends parfaitement ce que vous nommez! Avez-vous tenté les verres avec filtre FL41 (Axon Optics, Theraspecs, en ligne) pour l’intérieur? Néons et écrans d’ordinateurs? Pour ma part ça m’aide beaucoup avant et pendant une crise! Et comme vous, vive la casquette. J’en ai même une « de secours » dans la voiture maintenant. hihi C’est à force de parler entre nous de ce que nous vivons que nous arrivons à nous sentir moins seules. On est beaucoup sur la planète migraine! Merci encore pour vos bons mots!

  13. Avatar Caroline dit :

    C’est Noël aujourd’hui. Hier, afin de pouvoir participer au réveillon, je suis partie plus tôt de chez moi afin de dormir chez notre hôte. Vivre avec la migraine, c’est disparaître une bonne heure durant le party pour essayer de dormir. Vivre avec la migraine, c’est s’isoler dans la cuisine pour faire la vaisselle car le bruit y est moins intense.
    Vivre avec la migraine, c’est aussi décider que pour une fois, elle ne prendra pas toute la place.
    Joyeuses fêtes à tous!

  14. Avatar Louise dit :

    Que ça fait du bien à lire! Ça confirme que je ne m’invente pas des histoires ou que je ne suis en train de virer folle… moi aussi j’ai un loup et une casquette lorsque je suis passagère.
    Ça fait tellement mal! Ça bousille tellement une vie… et celle de ceux qui m’entourent.
    Merci! En espérant vous lire à nouveau 🙂

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