Ce message est pour toi, cher (chère) migraineux (euse),
Je t’écris pour te dire que je SAIS. Je sais ce que tu vis, ce que tu traverses. Je sais combien tu te questionnes sur le pourquoi du comment de cette crise qui a éclaté plus tôt aujourd’hui. Je sais que même après toutes ces années, tu te demandes parfois encore si cette pointe de douleur ne passerait pas avec un antalgique en vente libre. Je sais que tu te le demandes même si, au final, ce n’est jamais qu’un simple mal de tête. Que ça s’amplifie toujours.
Je connais ton corps qui a tenu le coup toute la semaine pour le boulot et explosé en douleur le week-end. Je sais que tu veux dormir, mais que tu sais que si tu dors trop longtemps, ce sera encore pire. Je sais que si tu ne manges pas à l’heure prévue, la migraine va faire des siennes. Je sais que ce beau soleil te brise le cœur, car la journée se passera dans le noir pour atténuer un peu la douleur.
Je connais l’espoir qui t’anime à chaque nouveau traitement et que cet espoir est teinté d’anticipation. Je sais que tu n’arriveras plus à distinguer quels effets secondaires sont « normaux » et lesquels sont insurmontables. Je sais que le médecin ou le pharmacien va t’assurer que « ça ne se peut pas que le médicament X te donne cet effet secondaire Y. » Et pourtant, au fond de toi, toi, tu le sais.
Je connais la douleur de ce moment où le médecin t’annonce qu’il a tenté pas mal toutes les options. Je sais que tu te sens abandonnée, que tu as l’impression qu’un gouffre abyssal s’ouvre sous tes pieds. Je sais que tu te sens tomber, mais que tu sauras te relever.
Je l’entends ton soupir (même quand il est interne) quand une connaissance te demande si tu as essayé de « couper le gluten/le sucre/le supplément machin/la technique Y/ce thérapeute miracle »… Après tout, la tante du cousin de son coiffeur ça a réglé son problème de « migraine ». Je sais que tu as déjà tenté ou considéré tout et son contraire et que derrière ton sourire contrit, ton cœur se serre.
Je connais ce doux sentiment de succès, celui d’avoir dompté la bête, quand une accalmie survient. Cette sensation de te retrouver, enfin, libre. J’entends ton cœur pleurer en pensant « je n’en ai plus de ces moments avec la chronicité de mes crises. » Je sais. Je sais que le sentiment de culpabilité de ce que cette maladie fait vivre à tes proches, tu le portes comme une deuxième peau.
Je sais tout ça parce que ça fait 20 ans que je vis avec la migraine et six qu’elle m’a projetée en invalidité, au plein cœur de ma trentaine. Je sais les nombreux deuils que tu portes. Je sais que la migraine te dérobe des heures, des jours, des années de ta vie. Je porte ces cicatrices.
Parce que je sais tout ça, parce que cette histoire c’est la mienne, la tienne, celle de plus de 850 millions de personnes[1], je vais te dire ce que je sais d’autre aussi, que tu oublies trop souvent.
Je sais que tu ne vois pas combien tu es forte. Ton combat contre une force invisible fait de toi une personne profondément résiliente. Ton amour des tiens est si grand que tu as appris à adapter des tas de façons de faire pour être là pour et avec eux, malgré et avec la douleur. Ton courage est si grand que sous ton sourire et tes mots, tu choisis de masquer la douleur, pour vous offrir à tous une parenthèse de « normalité ».
Je sais que tu te juges sévèrement. Que tu as l’impression de ne pas en faire assez… ou d’en avoir trop fait… ou d’en avoir pas assez fait dans la sphère X et trop dans la Y. Pourtant, pendant que tu portes ce regard si dur sur toi, tu trouves en parallèle les mots pour réconforter une « collègue » de migraine. Pour la conseiller, lui partager des pistes, des ressources. J’aimerais tant que tu arrives à te les donner à toi, ces conseils. À t’accorder du repos. À te donner du lest. J’aimerais tant que tu apprennes à te cajoler plutôt que te fouetter, rajoutant ainsi une couche de souffrance sur celle de douleur.
Dans ton corps réside déjà une « ennemie », la migraine. Et si tu pouvais te donner le soutien et le réconfort requis pour prendre pleinement soin de TOI ? Et si tu te parlais comme tu parles à une amie ? Et si, ce faisant, tu arrivais à entendre le message derrière la douleur, le message du corps et du coeur qui disent : « Stop, j’ai besoin de repos. J’ai besoin de temps et d’espace. » Et si ce texte a pu te réconforter, comme ce fut mon cas de l’écrire, penseras-tu à le relire dans les jours sombres ?
21 juin : Vos solaires pour la cause ! #shadesformigraine
Pourquoi ce texte aujourd’hui ? Parce que mes courageux comparses migraineux et moi vivons avec une maladie difficile à comprendre tant pour nous que pour les autres et que je souhaite apporter ma contribution à sa compréhension.
Le dimanche 21 juin, on vous invite, cher
lecteur, à faire preuve de solidarité envers les personnes souffrant de
migraines en vous prenant en photo avec des verres solaires. La sensibilité à
la lumière (photophobie accompagne très souvent la migraine, d’où ce symbole en
cette journée la plus longue de l’année. Inondons Facebook d’images de
solidarité envers les personnes atteintes de migraine et leurs familles, car la
migraine impacte leur quotidien à tous ! Utilisez le #shadesformigraine avec votre photo.
[1] https://migrainequebec.org/2015/07/20/combien-de-migraineux-sur-terre/
Merci Mélissa! Très touchant et à point pour moi ! On dirait vraiment que tu as écris ce texte pour moi! 💕😎 on n’est pas seul et tu en est la preuve!
Oh wow Maryse comme c’est bon de lire ton message. Je suis heureuse que mon texte soit tombé à point nommé pour toi. Merci. Pensées solidaires.
Bonjour j ai le sentiment que j aurais pu écrire ce que je viens de lire. C est dingue que nous ressentions les mêmes symptômes les mêmes angoisses et surtout que nous aimerions nous en sortir.
Bonjour Sabine, je suis heureuse d’avoir su mettre nos maux en mots. Merci. Courage.
Merci pour ton message plein d’empathie, Mélissa. Tu trouves toujours la touche juste.
Merci Jacques de ton soutien et de tes bons mots. J’apprécie!
Merci pour ce texte, étrangement il répond a plusieurs questions et réflexions que j’avais aujourd’hui. Merci et bonne journée
Bonjour Line, je suis heureuse que le texte soit tombé à un bon moment pour toi. C’est précieux ces « timings » là.
Mélissa, merci. C’est ce que j’essaie d’expliquer à mes médecins avec mes douleurs chroniques. Ils disent qu’ils comprennent, mais on ne comprend réellement que ce que l’on vit. Toi, tu me comprends. Je conserverai ce texte.
Chère Nadine, merci de ton message. Je comprends totalement ce que tu exprimes. « On ne comprend réellement que ce que l’on vit. » Tellement juste. Je suis heureuse que mon texte t’aies permis de te sentir vue et entendue, c’était l’intention derrière mes mots. Merci.
Mélissa,
Ton texte est remarquable de justesse et d’émotion! La migraine que déclenchent mes pleurs en te lisant sera certainement celle qui en vaut le plus la peine. Merci d’avoir mis ton talent d’écriture à décrire ce que nous aimerions tous (es) dire d’une si belle façon!
Oh Monique comme ton message me touche. Ha oui que ces larmes en valent la peine. Ces larmes, c’est ton corps et ton coeur qui libèrent une couche de souffrance émotionnelle liée à cette maladie si douloureuse et impactante. Qui est vu et entendu dans sa réalité. Belle vague d’amour.
Mélissa,
Ce que tu vient d’écrire de si belle façon sur ce que vivent les personnes migraineuses, me touche tellement que j’en pleure. C’est exactement ça vivre avec cette maladie neurologique si peu comprise et si handicapante
Merci ma chère Louise, je suis heureuse que mon texte nous permettent de nous sentir vues, entendues, reçues dans ce que nous vivons avec cette difficile condition.
EXACTEMENT ce que j’aurais écrit, particulièrement la partie où nos amies ont entendu parler de……
L’une d’elle m’a parlé de « l’avoine de cheval ». J’avais répondu: non, pas cette fois-ci. Elle m’a alors dit: « continue à souffrir d’abord » … Je comprenais tout de même la bonne volonté derrière ces paroles. Je conserve ce texte car ça englobe tout ce que je voudrais exprimer. Merci et bonne chance à tous et toutes
Bonjour Renée, merci pour ton partage! Je suis heureuse d’avoir pu exprimer ce que tu vis. Je vois totalement ce que tu veux dire. La volonté de cette personne de nous aider, mais elle ne sait pas touuuuuuuuuut ce qu’on fait déjà et elle ne comprend pas pourquoi un enième axe: 1)ça nous tente pas 2)on n’a pas la force de bousculer un « équilibre » déjà précaire 3)on sait d’avance qu’on ne cassera pas une migraine ni n’en préviendra avec ça. On se comprend!
Quel texte… quels mots… quelle compréhension !!
Juste un/une migraineuse peut décrire de cette façon… si profonde… notre réalité. Belle Mélissa, ta plume empathique et sympathique nous transperce le coeur et l’âme afin de nous permettre d’enlever une couche de culpabilité, de pression et de perfection !
Prenons soin de nous…. right ! 🖤🌿
Merci beaucoup d’avoir pris de ton temps et de ton énergie pour écrire cette vérité qu’est notre maladie si mal comprise encore trop souvent. MERCI 🌸
Wow ma chère Caroline, ton message m’enveloppe d’amour et de reconnaissance. Merci. Vraiment.
C’est après 3h de larmes causé par le désespour d’une 3e journée de crise interminable que je lis ce texte. Merci se me donner le courage qu’il me manquait pour survivre à cette 10000000 crise. Un texte qui me rappel que je ne suis pas seule au monde et m’aide à déculpabiliser que tout est resté en suspens depuis 3 jours, une pause bien involontaire donc je dois accepter. Nous sommes tous fort dans cette maladie et même si je n’ai pas pu profiter du soleil radieu qu’il y avait dehors aujourd’hui, ce texte m’en a mi dans le coeur ☀️💛
Daphné, ton message m’a touchée droit au coeur. Merci. Douces pensées de solidarité et de courage.
Mais quel texte poignant… Je suis migraineuse depuis plus de 15 ans et présentement en arrêt de travail depuis 6 mois… Culpabilité, tristesse et impuissance sont ce que je vis! Ton texte décrit tellement ma situation. Étant une performante dans tous les sphères de ma vie, aujourd’hui je me sens comme si je ne valais plus rien! J’ai de la difficulté à faire une journée. Je suis bien entourée, mais c’est dur d’expliquer ce que je ressens. Merci pour ce texte
Bonjour Nathalie, merci pour ton message. Je comprends bien ce que tu vis. Je t’invite à lire un de mes premiers billets qui portait justement sur cette transition…Prends soin de toi (phrase que j’ai longtemps cherché à comprendre…Ça veut dire quoi? Ça veut dire COMPASSION pour la dure épreuve que tu traverses, compassion pour toi). https://migrainequebec.org/2015/09/24/d-episodique-a-chronique-quand-ta-coloc-devient-la-proprio/
Merci énormement d avoir partager cette realiter de vie avec la migraine. J avais les larmes aux yeux de vous lire, de voir que d’autres aussi vivent la meme chose que moi. J ai quarante ans et je vis avec des migraines chroniques. J ai un medecin extraordinaire qui fait un merveilleux suivi avec moi. Malgre les nombreux essais de medications je fais des migraines a toute les semaines. Difficile a expliquer a mes proches que je me reveille avec une migraine et que je vomit de douleur des mon reveil.
La fatigue qui suit les migraines es invalidante. J ai fait beaucoup de deuil. Je suis contente de vivre seule car je n ai pas a expliquer ce mal qui vide mon energie.
Je suis triste que vous ayez a vivre avec des migraines. Aujourd’hui pour moi vous avez fait une difference dans ma vie, je me suis sentie comprise.
Je vous souhaite des journees sans migraine afin de pouvoir profiter de la vie comme vous le souhaiter.
Je me permets de répondre car moi je suis migraineuse depuis l’age de 8 ans et ça s’est aggravé avec l’age j’ai 75 ans .J ‘ai eu toute sorte de traitements de fond et ‘antalgiques de toutes sortes en cas de crises .j’ai connu l’optalidon , le biprofénid le propôfan et j’en oublie et ces dernières années le lamaline .j ai décidé de consulter un neurologue qui m’a ordonné du laroxyl 10 gttes par jour et de l’épitomax 50 1 cmprimé le soir .j’ai débuté le traitement le 12 avril les premiers jours très vfatiguée je ne fesais que dormir et maintenant les crises se sont espacées voila 15 jours que je n’ai rien pris et je suis passée à l’efferalgan ça change la vie j’espère rien que ça va durer je me sens bcp mieux.à savoir aussi que j’avais régumièrement des migraines ophtalmiques pas une seule depuis le 12 avril .je croise les doigts .je souhaite bon courage à tous migraineux et migraineuses ça vaut le coup d’essayer
Merci France pour votre message si touchant. J’entends et comprends votre douleur, je la partage. Je suis heureuse d’avoir pu mettre en mots ce que nous vivons. Il est temps que la migraine soit mieux comprise par tous, nous y compris. Bon courage.
Je suis très émue de vous lire rassurant de savoir que l’on est pas seule et pourtant on ne souhaite à personne d’être migraineuse…en invalidité depuis de nombreuses années je me rappelle les 10 premiers mois achetant ma carte mensuelle de transport…et finalement un jour à la fois tout simplement…. c’est beaucoups de deuils mais on finit tout de même à se construire un vie…pour moi ma neurone d ‘humour est celle qui me sauve la vie et durant la douleur extrême surrement la seule qui survit…les autres doivent surrement se livrer combat….heureusement je vis seule avec 2 chats…alors rideaux opaques tirés, on dorlote une migraine avec tiger balm blanc sur front tempes et nuque,la tête sous l’eau froide avant le tiger surtout et il y a les ice pack congelé…..Lucy on the rock moin le fun qu’ une vodka on the rock….mais je suis plus drôle plus forte plus résistante et continue à l’être TOUT COMME VOUS TOUTES ET TOUS MIGRAINEUSE MIGRAINEUX Merci beaucoup
Pile-poil Mélissa!!! Énorme merci… ❤