Ce message est pour toi, cher (chère) migraineux (euse),

Je t’écris pour te dire que je SAIS. Je sais ce que tu vis, ce que tu traverses. Je sais combien tu te questionnes sur le pourquoi du comment de cette crise qui a éclaté plus tôt aujourd’hui. Je sais que même après toutes ces années, tu te demandes parfois encore si cette pointe de douleur ne passerait pas avec un antalgique en vente libre. Je sais que tu te le demandes même si, au final, ce n’est jamais qu’un simple mal de tête. Que ça s’amplifie toujours.

Je connais ton corps qui a tenu le coup toute la semaine pour le boulot et explosé en douleur le week-end. Je sais que tu veux dormir, mais que tu sais que si tu dors trop longtemps, ce sera encore pire. Je sais que si tu ne manges pas à l’heure prévue, la migraine va faire des siennes. Je sais que ce beau soleil te brise le cœur, car la journée se passera dans le noir pour atténuer un peu la douleur.

Je connais l’espoir qui t’anime à chaque nouveau traitement et que cet espoir est teinté d’anticipation. Je sais que tu n’arriveras plus à distinguer quels effets secondaires sont « normaux » et lesquels sont insurmontables. Je sais que le médecin ou le pharmacien va t’assurer que « ça ne se peut pas que le médicament X te donne cet effet secondaire Y. » Et pourtant, au fond de toi, toi, tu le sais.

Je connais la douleur de ce moment où le médecin t’annonce qu’il a tenté pas mal toutes les options. Je sais que tu te sens abandonnée, que tu as l’impression qu’un gouffre abyssal s’ouvre sous tes pieds. Je sais que tu te sens tomber, mais que tu sauras te relever.

Je l’entends ton soupir (même quand il est interne) quand une connaissance te demande si tu as essayé de « couper le gluten/le sucre/le supplément machin/la technique Y/ce thérapeute miracle »… Après tout, la tante du cousin de son coiffeur ça a réglé son problème de « migraine ». Je sais que tu as déjà tenté ou considéré tout et son contraire et que derrière ton sourire contrit, ton cœur se serre.

Je connais ce doux sentiment de succès, celui d’avoir dompté la bête, quand une accalmie survient. Cette sensation de te retrouver, enfin, libre. J’entends ton cœur pleurer en pensant « je n’en ai plus de ces moments avec la chronicité de mes crises. » Je sais. Je sais que le sentiment de culpabilité de ce que cette maladie fait vivre à tes proches, tu le portes comme une deuxième peau.

Je sais tout ça parce que ça fait 20 ans que je vis avec la migraine et six qu’elle m’a projetée en invalidité, au plein cœur de ma trentaine. Je sais les nombreux deuils que tu portes. Je sais que la migraine te dérobe des heures, des jours, des années de ta vie. Je porte ces cicatrices.

Parce que je sais tout ça, parce que cette histoire c’est la mienne, la tienne, celle de plus de 850 millions de personnes[1], je vais te dire ce que je sais d’autre aussi, que tu oublies trop souvent.

Je sais que tu ne vois pas combien tu es forte. Ton combat contre une force invisible fait de toi une personne profondément résiliente. Ton amour des tiens est si grand que tu as appris à adapter des tas de façons de faire pour être là pour et avec eux, malgré et avec la douleur. Ton courage est si grand que sous ton sourire et tes mots, tu choisis de masquer la douleur, pour vous offrir à tous une parenthèse de « normalité ».

Je sais que tu te juges sévèrement. Que tu as l’impression de ne pas en faire assez… ou d’en avoir trop fait… ou d’en avoir pas assez fait dans la sphère X et trop dans la Y. Pourtant, pendant que tu portes ce regard si dur sur toi, tu trouves en parallèle les mots pour réconforter une « collègue » de migraine. Pour la conseiller, lui partager des pistes, des ressources. J’aimerais tant que tu arrives à te les donner à toi, ces conseils. À t’accorder du repos. À te donner du lest. J’aimerais tant que tu apprennes à te cajoler plutôt que te fouetter, rajoutant ainsi une couche de souffrance sur celle de douleur.

Dans ton corps réside déjà une « ennemie », la migraine. Et si tu pouvais te donner le soutien et le réconfort requis pour prendre pleinement soin de TOI ? Et si tu te parlais comme tu parles à une amie ? Et si, ce faisant, tu arrivais à entendre le message derrière la douleur, le message du corps et du coeur qui disent : « Stop, j’ai besoin de repos.  J’ai besoin de temps et d’espace. »   Et si ce texte a pu te réconforter, comme ce fut mon cas de l’écrire, penseras-tu à le relire dans les jours sombres ?   

21 juin : Vos solaires pour la cause ! #shadesformigraine

Pourquoi ce texte aujourd’hui ? Parce que mes courageux comparses migraineux et moi vivons avec une maladie difficile à comprendre tant pour nous que pour les autres et que je souhaite apporter ma contribution à sa compréhension.

Le dimanche 21 juin, on vous invite, cher lecteur, à faire preuve de solidarité envers les personnes souffrant de migraines en vous prenant en photo avec des verres solaires. La sensibilité à la lumière (photophobie accompagne très souvent la migraine, d’où ce symbole en cette journée la plus longue de l’année. Inondons Facebook d’images de solidarité envers les personnes atteintes de migraine et leurs familles, car la migraine impacte leur quotidien à tous ! Utilisez le #shadesformigraine avec votre photo.


[1] https://migrainequebec.com/2015/07/20/combien-de-migraineux-sur-terre/