Article rédigé par Karl Dumas | 10 février 2020

Article présenté avec l’aimable autorisation de Migraine Again LLC.

La migraine est un sport d’équipe. Lorsque votre coéquipière a une migraine, vous l’avez aussi. Vous souffrez avec elle, vous luttez avec elle, et vos plans se trouvent annulés. Pour bon nombre de conjoint-es et partenaires, la migraine a des répercussions sur le portefeuille, les vacances, les repas et les heures de sommeil. Parfois, la situation devient vraiment exécrable.

Ma femme et moi sommes mariés depuis 30 ans. Je savais qu’elle avait des migraines au moment de nous marier, mais je ne pouvais pas m’imaginer à quel point ça nous affecterait tous les deux.

Nous avons traversé plusieurs épreuves sur les plans émotionnels et financiers, mais je n’ai jamais cessé de l’aimer. Bien au contraire. Mais malgré mon amour, il faut admettre que de partager sa vie avec une personne qui éprouve des douleurs chroniques est parfois très frustrant. Voici ce que je dois me répéter : c’est elle que j’aime et c’est la migraine que je déteste.

Accouchement effroyable, changements d’humeurs, réunions de famille chamboulées, annulations de plans pour le jour de l’An, régimes sans gluten et sans levures, visites aux urgences en plein milieu de la nuit, il n’y a rien que l’on n’a pas vécu ensemble. (Et ce ne sont là que de SES pépins; j’ai aussi mon lot de pépins de mon côté).

Un jour que j’étais à l’extérieur, un couple d’amis a dû la conduire à l’hôpital. Ils ont eu un aperçu des répercussions de la migraine sur elle, sur moi et sur nous. Prendre soin d’elle est parfois extrêmement difficile, mais je me dis alors que je pourrais bien être le suivant. Mieux vaut faire le plein de compassion en prévision du jour où mon tour viendra.

Peu importe ses efforts pour les cacher ou composer avec elle sans les montrer, ses douleurs externes sont toujours évidentes à mes yeux. Je peux même voir venir les subtils signes annonciateurs d’une migraine : lorsqu’elle bâille, se voûte, grimace sous l’effet de la lumière ou du bruit, etc. Mais ce n’est que lorsque nous avons commencé Migraine Again que j’ai pris la pleine mesure de sa souffrance intérieure. Plus j’en apprenais sur la migraine, et plus je suis devenu compatissant lorsque survenait une crise. Nous avons eu notre lot de bonnes périodes, mais sa maladie ajoute souvent une pression énorme sur notre relation.

Ses crises surviennent subitement, mais je la connais si bien que je peux souvent les prédire. Elle est comme le lapin Energizer qui fonce dans un mur à pleine vitesse. Si je ne lui dis pas de ralentir, c’est le point de non-retour, et la migraine chambarde tout. Dans les « bons jours », elle est la femme intelligente, attentionnée, créative et démonstrative dont je suis amoureux.

Dans les mauvais jours (qui sont heureusement beaucoup moins fréquents aujourd’hui), je dois prendre le relais de ses occupations courantes : les courses, les repas et, lorsque les enfants étaient petits, les déplacements en voiture. Autant de tâches qui ne peuvent pas être repoussées. Nos enfants contribuent là où ils le peuvent. Ils aident à prendre soin de maman, ce qui est un des bons côtés de la vie avec la migraine. Ils sont devenus de jeunes hommes débrouillards, attentionnés et compatissants. Nous détestons tous la voir jetée au tapis, réfugiée dans une chambre sombre.

Je crois en fin de compte que nous sommes unis pour la vie, et c’est précisément ce dont tout partenaire a besoin. Elle sait que je la soutiens et que je serai toujours là. C’est une femme vraiment forte, plus forte encore après toutes ces années à combattre la migraine. Je ne l’échangerais pour rien au monde. Ça me brise le cœur d’être témoin de tous ses symptômes de migraine et de voir toutes les expériences de vie dont elle est privée lorsqu’elle est mise K.O.

Ce que j’ai appris avec le temps pourrait aider un autre homme (ou une femme) qui aime une personne aux prises avec la migraine. Je vais donc partager quelques trucs susceptibles d’enrichir votre vie et votre amour en adoucissant les épreuves.

1. Je ne prends pas ses crises de migraine sur un plan personnel.

J’ai appris à ne pas prendre les douleurs de ma femme sur un plan personnel.

Si elle décline une occasion de sortir, d’avoir un rapprochement intime ou de partir pour des vacances d’aventure, je n’en fais pas une affaire personnelle. Elle serait partante si elle le pouvait, et elle essaie souvent. (Par contre, fini les descentes en vélo de montagne.)

Je sais que ce n’est pas à moi qu’elle dit non. Apprendre à ne pas en faire une affaire personnelle aide à désamorcer les chicanes et à écarter tout ressentiment. Et puis, elle trouve le moyen de combler nos heures de plaisir avant et après ses crises. Je me concentre sur ces moments lorsque je ne peux faire ce que j’aimerais avec elle.

2. J’ai appris à me faire discret. Et je ne porte plus d’eau de Cologne.

Dans nos premières sorties, j’y allais fort sur la lotion après-rasage. J’utilisais Polo. Je voulais la faire craquer. Mais cela produisait plutôt l’effet contraire. La mauvaise idée. Nous sommes une famille sans parfum. Inutile d’ajouter un autre déclencheur de migraine dans nos vies.

Au pire de ses crises, il est également devenu important d’éloigner nos bébés, puis nos fils turbulents, de son environnement sonore. Et j’ai appris à regarder le basketball sans le son dans la même pièce qu’elle. Lorsqu’elle souhaite le silence, mes étreintes valent mille mots.

3. J’ai appris à être patient.

Elle est plus du type planificatrice que moi, mais les crises non anticipées nous mettent tous les deux à l’épreuve. Je comprends qu’elle ne les provoque pas, qu’elle fait tout en son pouvoir pour les maîtriser et qu’elle doit parfois compter sur une intervention médicale après des jours de douleurs incessantes.

J’admire sa résilience et son aplomb devant la douleur chronique, mais je dois admettre qu’après plusieurs jours de douleurs migraineuses, je veux revoir ma femme. Je veux que cessent les crises, afin que nous puissions nous retrouver tels que nous aimons être ensemble. Même lorsque les douleurs cessent, elle traverse une période de récupération, une sorte de purge qui se traduit par une autre journée ou deux de fonctionnement au ralenti. Je sais qu’elle ne passera pas une minute de plus sur le divan que ce qui lui est nécessaire. C’est plus facile de patienter en sachant qu’elle partage mon désir de voir notre vie revenir « à la normale ».

4. J’ai appris à laisser aller ce que je ne contrôle pas.

Le plaisir est essentiel dans toute relation, même une relation dans laquelle s’est immiscée la migraine. Assurez-vous de prendre du plaisir lorsque vous vous en sentez capable.

Au début de notre relation, j’étais l’homme à tout faire. Je faisais la plomberie, surveillais les finances, déboguais l’ordinateur et essayais de m’occuper de sa migraine. Je faisais des pieds et des mains pour chasser sa douleur : massage en douceur, un peu plus d’eau, d’autres blocs réfrigérants et tout ce dont elle pouvait avoir besoin.

Je me suis rendu compte que de me tenir près d’elle pendant ses vomissements n’aidait pas du tout. Elle ne se sentait que plus mal et, c’est elle qui le dit, plus très jolie. (Je lui répète que je n’ai pas une bonne mémoire.) En fait, j’essayais de contrôler la situation et de la corriger, mais c’était bien inutile. L’homme attentionné et devenu un homme de prières. Et cela a aidé.

5. J’ai changé mes attentes sur le mariage.

Ce n’est pas du tout le romantisme, l’aventure ni le cinéma auxquels Hollywood souhaite nous faire croire. Même si ma femme vit avec la migraine, nos tablettes sont remplies de photos des « bonnes journées » passées en famille, de nos voyages de ski, des anniversaires et des vacances à la plage.

Mon amour n’est pas conditionnel à son apparence du moment ni au degré de plaisir que nous avons. Les mauvais jours, lorsqu’elle est immobilisée en sueurs, misérable et sans maquillage, je vois sa beauté. Je vois sa grande force de caractère. Je vois qu’elle pense à ce qu’elle fera dès que reviendront les jours meilleurs.

Nos vœux disent « dans la maladie comme dans la santé. » Nous ne savons jamais quand la maladie pointera son nez. Cela me fait apprécier complètement les journées où nous sommes en santé, car nous serons tous aux prises avec une santé déclinante dans nos vieux jours. Nous, comme nous sommes un couple qui compose avec la migraine, nous serons très bien préparés à cette éventualité.

Point à retenir

J’ai écrit ce billet pour inviter les couples en difficulté à compter les uns sur les autres lorsqu’un partenaire lutte contre des douleurs chroniques. À ce jour, nous avons été épargnés par la misère financière, la guerre, la faim, le divorce, la perte d’un enfant et bien d’autres choses. Ceci est notre combat. Tous nos amis sont touchés, à des degrés divers, par des problèmes avec leurs finances, leurs relations personnelles ou leur santé. Ceux qui les affrontent en équipe sont bien plus forts et bien plus riches que ceux qui laissent la situation les diviser.

Plus vous améliorez votre compréhension de la migraine, et plus vous éprouverez de la compassion pour votre partenaire. Vous apprendrez des tonnes de choses en vous abonnant à Migraine Again et en nous suivant sur les médias sociaux. Encouragez votre partenaire à obtenir les meilleurs soins professionnels offerts que vous pouvez vous permettre.

Si vous avez besoin de consulter en couple, faites-le. Investissez autant dans votre relation que vous investissez dans votre santé.

Des commentaires? Si votre conjoint-e ou votre partenaire souffre de migraines, quelles sont les répercussions sur votre relation?

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