Juin est le mois de sensibilisation à la migraine. Si vous souffrez de migraines, vous savez comment cette condition neurologique impacte toutes les sphères de votre vie. Vous émettez un énorme soupir de frustration quand un romancier écrit : « Ophélie quitta la pièce, le discours de son voisin de table lui donnait la migraine. » NON ! Ça ne lui donnait pas la migraine, elle avait MAL À LA TÊTE.

Il y a un monde de différence entre les deux, la seule similitude étant qu’effectivement la migraine se loge entre autres dans la tête. Mais en migraine le mal ressemble à « un poignard en feu est planté dans ma tempe et mon œil veut sortir de son orbite ». On ajoute à ça selon les cas de la nausée et/ou des vomissements, des vertiges, de l’incohérence, une intolérance à la lumière, une incapacité à se concentrer… je pourrais énumérer des symptômes jusqu’à demain matin ! Alors écrivains, pourriez-vous cesser de galvauder le terme migraine, de grâce ? Vous n’avez pas idée à quel point vous minimisez notre condition en l’utilisant comme un joli synonyme dans vos textes…

Qu’est-ce que c’est, vivre avec la migraine ? Vivre avec la migraine, c’est vivre avec un cerveau en mode Ultra HD/4K. Un cerveau ultra-sensible, pour qui les sons, les odeurs, la lumière sont tous des menaces potentielles. Le métro est un moyen de transport qui illustre bien un cocktail explosif pour migraineux. Il y fait chaud, on est tassé, les wagons sur les rails font un vacarme constant. On est exposé à un mélange olfactif de sueur et de parfums ainsi qu’à un éclairage au néon ultra-vif. L’un ou l’ensemble de ces facteurs peut déclencher une crise ou en exacerber une.

Vivre avec la migraine, c’est vivre en équilibriste… Imaginez que dans son quotidien, l’humain « normal » a une marge de manœuvre comparable à la largeur d’un trottoir. Il est aisément capable de contourner les obstacles sur son chemin et de prendre l’énergie nécessaire pour compenser les perturbations générées par les aléas de la vie. Le migraineux, quant à lui, marche sur une poutre. Il a peu de marge à l’erreur sinon il tombe en bas… et paf, migraine ! Le migraineux chronique, quant à lui, marche sur un fil de fer. La moindre bourrasque le menace. Tout de la vie devient un danger.

Vivre avec la migraine, c’est perdre le contrôle de son agenda. C’est ne pas savoir quand la crise va frapper, ni pourquoi. C’est annuler des rendez-vous, des sorties, des soupers, des fêtes. C’est vivre avec la culpabilité constante de décevoir les autres. C’est se demander si à force de décommander, nos amis et notre famille vont continuer à nous aimer. C’est passer un temps fou à s’informer sur sa maladie. C’est se sentir comme un rat de laboratoire à tester les uns après les autres des traitements préventifs qui apportent souvent plus d’effets secondaires que de bienfaits sur la migraine. C’est investir physiquement et monétairement dans toutes les sphères thérapeutiques possibles et imaginables : expérimenter l’acupuncture, l’ostéopathie, la massothérapie, alouette. C’est tenter de dénicher les déclencheurs dans son alimentation. C’est devoir s’astreindre à une hygiène de sommeil et à un horaire de repas. C’est réserver la moitié de son congélateur pour des sacs de gel refroidissant. Vivre avec la migraine, c’est s’efforcer de maîtriser son calme quand quelqu’un te demande : «  As tu essayé XYZ ? La mère de la cousine de ma belle-sœur a fait ça pis elle n’a plus jamais eu de migraines de sa vie ! »  Vivre avec la migraine, c’est devenir un as du Poker Face, parce qu’on a mal si souvent qu’on aurait l’air bête tout le temps, sinon !

Vivre avec la migraine c’est aussi assister chez les patients les plus atteints à la chronicisation de la maladie, comme c’est mon cas. Cet état invalidant implique des deuils quotidiens. Le deuil d’une carrière qu’on adorait. Le deuil de ce deuxième enfant qu’on désirait tant. Le deuil de ne pas être une maman aussi active qu’on l’imaginait. Le deuil de ne pas être l’amoureuse qu’on voudrait être. Le deuil de celle qu’on était avant. C’est avoir des limites si contraignantes qu’elles exigent de prendre des tas de pauses dans sa journée, tous les jours. Comme la chronicisation exacerbe beaucoup de symptômes, elle entraîne en plus des deuils « niaiseux », mais qui piochent dans le moral. Comme pouvoir mettre du vernis à ongles, supporter des bobby pins, manger un cornet sans crainte ou encore pouvoir changer de marque de savon sans déclencher la panique au quartier général Migraine !

Pourquoi ce texte aujourd’hui ? Parce que j’aimerais que mes courageux comparses migraineux puissent le partager à leurs proches, pour tenter d’expliquer davantage ce que l’on vit. Le vendredi 21 juin, on vous invite, cher lecteur, à faire preuve de solidarité envers les personnes souffrant de migraines en vous prenant en photo avec des verres solaires. Publiez votre photo sur Facebook en y ajoutant le #shadesformigraine.

La sensibilité à la lumière (photophobie) accompagne très souvent la migraine et c’est pourquoi on porte nos verres solaires à l’intérieur pendant une crise lorsqu’on ne peut pas se plonger carrément dans le noir. Je vous ai déjà parlé de ma théorie selon laquelle Dracula, au fond, était juste un migraineux sévère ? 😉 Je m’égare ! Mais n’égarez pas vos lunettes et portez-les fièrement le 21 juin. Inondons Facebook d’images de solidarité envers les personnes atteintes de migraine et leurs familles, car la migraine impacte leur quotidien à tous !

Pour plus d’informations sur la campagne Shades for Migraine, cliquez ici (en français) ou ici (site web officiel).