22 octobre 2018 : Article gracieuseté de l’American Migraine Foundation. To read the English version, please click here.

My Migraine Life témoigne des effets de la maladie sur la famille et donne des conseils pour se préparer à une crise de migraine

Je ne sais pas ce qui est le plus difficile, être mère ou vivre avec des migraines. Le cumul des deux peut être pénible. Au fil des ans, en ma qualité de mère à la maison de deux enfants et de combattante de la migraine chronique, j’ai appris à adapter ma vie et celle de mes enfants au contexte des migraines. J’ajuste l’horaire familial en fonction des siestes, des repas et des humeurs de mes enfants, tout en ne perdant jamais de vue mes crises de migraine, mes sensibilités particulières, mes éléments déclencheurs et mes capacités.

Connaître votre migraine

J’ai des migraines depuis que j’ai cinq ans, et toutes ces années m’ont appris énormément de choses sur la façon de les gérer. Je connais les aliments qui déclenchent mes crises de migraine, et j’essaie de m’en tenir à un régime constant et de boire beaucoup d’eau. Mes enfants et moi mangeons aussi sainement que possible durant la journée, afin de conserver un bon niveau d’énergie. Nous savons qu’en sautant un repas, nous nous exposons à la fois aux crises de colère et de migraine. Le respect d’un horaire me permet d’assurer la stabilité de mon corps et m’aide à détecter les éléments déclencheurs. Et c’est la même chose pour mes enfants. Une énergie suffisante, de l’eau et de bons aliments permettent d’éviter que la faim les transforme en petits diables. Nous voulons tous éviter ce type d’escalade.

De mon côté, je sais que mes éléments déclencheurs peuvent être reliés à la température, aux hormones, au stress, à la diète, à l’hydratation, à la lumière, à la chaleur, au sommeil et plus encore. Je tente autant que possible de me préparer en tenant compte du plus grand nombre de ces facteurs, mais certains d’entre eux sont plus faciles à gérer que d’autres.

Si vous ne connaissez pas vos éléments déclencheurs, tenez un journal. Il existe des applications consacrées à la migraine qui peuvent vous aider à faire le suivi de vos symptômes et à relever ce qui déclenche vos crises. En trouvant des tendances dans votre façon de réagir, vous contribuez à trouver des médicaments ou des traitements alternatifs efficaces.

Se préparer

Avec de jeunes enfants, j’ai constaté qu’une bonne préparation nous permet de mieux fonctionner. Dans nos provisions alimentaires pour la semaine, nous prévoyons des fruits, des légumes et des collations en portion individuelle pour toute la famille. Je laisse les collations sur une tablette facilement accessible aux enfants pour qu’ils aient une option santé quand ils ont faim et que je suis incapable de me lever. Les repas sont réfléchis et faits à l’avance, pour prévenir l’éventualité d’une crise de migraine.

J’ai toujours un plan de rechange pour mes enfants. Ils peuvent s’organiser avec ce plan B après l’école si je suis incapable de m’occuper d’eux ou de moi-même. Je prévois aussi des activités. Je mets des matériaux de bricolage à leur disposition pour qu’ils occupent leur temps en réduisant au minimum le niveau de bruit et de stress. Nous faisons du coloriage, jouons avec des blocs Lego ou de la pâte à modeler dans des salles où l’éclairage a été organisé de manière stratégique. Je réserve du temps d’écran pour les moments où j’ai besoin de tranquillité.

Nous avons une routine et un horaire, mais nous demeurons flexibles. L’horaire permet à la famille de savoir à quoi s’attendre de jour comme de soir. Si j’ai une crise de migraine, mes enfants peuvent continuer leur journée parce qu’ils savent ce qu’il y a à faire et l’ordre qu’ils doivent suivre. Nous avons des heures de coucher strictes qui favorisent la croissance de leur cerveau et l’apaisement du mien. De plus, je leur ai appris que les mères ne se sentent pas toujours en pleine forme, et qu’il faut parfois modifier l’horaire pour s’adapter à mes migraines.

Je conserve des médicaments de manière sécuritaire à la maison, mais aussi lors de mes déplacements, afin de combattre une éventuelle crise de migraine. Je consulte un neurologue sur une base régulière pour m’aider à gérer mes symptômes et ma médication.

Bâtir un réseau de soutien

Il faut un village pour élever un enfant. Les membres de ma famille sont bien au fait de la façon dont je gère mes migraines. Ils se rendent disponibles pour m’aider et aider mes enfants à de nombreuses occasions. Je compte sur des proches pour m’amener à mes rendez-vous médicaux et amener mes enfants à leurs activités sportives. J’organise du covoiturage, mais je suis transparente avec les gens de mon entourage quant au caractère imprévisible des crises de migraine, qui peuvent modifier les plans à la dernière minute. Chaque année, j’informe les professeurs de mes enfants de mes migraines chroniques et je leur demande d’être à l’affût des signes associés à la maladie ou au stress chez mes petits. Je me fais du souci pour eux, sur les plans physique et émotionnel. Jusqu’ici, ils ont géré ma condition comme il le ferait pour n’importe quelle autre maladie. En étant honnête sur l’aide dont j’ai besoin, je constate que les gens qui m’entourent sont mieux outillés pour bien vivre la situation. Bon nombre de personnes aimeraient aider, mais ne savent pas comment. J’ai mis mon orgueil de côté pour m’ouvrir à l’aide que les gens souhaitaient m’apporter. Cela fait inévitablement tomber le stress de tout le monde.

Expliquer votre migraine à vos enfants dans des mots qu’ils comprennent

Lorsque mes enfants étaient bébés, je ne leur ai jamais parlé de la migraine. Puis, lorsqu’ils ont atteint l’âge préscolaire, voire un peu avant, j’ai cru nécessaire de leur donner des explications. Ils m’avaient vu plusieurs fois déjà aux prises avec des symptômes de la migraine, mais pour eux l’explication simple était que j’étais malade. Nous avons participé à une marche de la migraine, ce qui nous a donné l’occasion d’entendre des histoires semblables à la mienne et de voir comment différentes personnes gèrent leur situation. Ils se sont sentis interpellés par cet événement, par le fait que nous avons amassé des fonds pour lutter contre une maladie qui touche des millions de personnes et par le fait que nous la combattons en famille et en communauté.

Mes enfants veulent aider. En leur donnant des moyens de le faire, je leur permets de bâtir leur confiance dans leur capacité de prendre soin de moi, exactement comme je le fais pour eux. Ils savent comment éteindre les lumières, aller chercher de la glace et marcher moins bruyamment. Je leur ai montré comment répondre à leurs besoins. Je suis vraiment fière de la façon dont ils prennent soin d’eux et dont ils sont disposés à prendre soin des autres. Ces qualités qu’ils apprennent et qu’ils mettent en pratique vont leur servir toute leur vie.

Miser sur une diversité de traitements

À l’heure actuelle, il n’y a pas remède contre la migraine. Ne vous attendez pas à entrer dans le bureau d’un médecin, à obtenir une pilule et à vous sentir mieux tout de suite. Le fait de compter sur une diversité de traitements peut vous aider à vivre une vie plus en santé. Certains jours, l’idée de faire une promenade avec mes enfants semble pratiquement impossible. D’autres fois, la marche me libère l’esprit et fait grimper mon adrénaline. Je reçois des traitements de massothérapie et d’acupuncture pour mes douleurs migraineuses, mais aussi pour mes maux courants associés au fait d’être mère et d’élever des enfants. La santé mentale doit également faire l’objet de soins, au même titre que la santé physique. Les moments de repos et de récupération doivent être une priorité, afin d’éviter le surmenage.

Garder un cœur léger

Par-dessus tout, j’essaie d’être indulgente avec moi-même comme avec mes enfants. Voilà qui est plus facile à dire qu’à faire. La culpabilité d’une mère et la culpabilité reliée à la migraine pèsent lourdement sur mon cœur, mais je me répète constamment que je fais de mon mieux. Je me donne une chance, exactement comme je le fais pour mes enfants lorsqu’ils passent une mauvaise journée. Je suis patiente avec eux et j’essaie de m’accorder le même traitement. Comme mère, j’ai l’impression que mon travail n’a pas de fin et que je pourrais toujours faire mieux. Mais la réalité, c’est que personne n’est parfait. Nous avons tous des failles. Nous n’attendons pas la perfection de nos enfants, et nous devrions en faire autant lorsqu’il est question de soi. Nous faisons notre possible devant chaque situation qui se présente, un jour à la fois. Je trouve du réconfort dans les choses les plus anodines. En étant reconnaissante et attentionnée, je prends conscience de tous les bonheurs qui m’accompagnent par-delà l’imprévisibilité des crises chroniques de migraine.

Sarah, de My Migraine Life, est une mère qui vit avec des migraines chroniques et des maux de tête au quotidien. Elle a essayé une pléthore de médicaments et de thérapies alternatives et a modifié plusieurs fois son mode de vie. Ces expériences l’ont mené à créer « My Migraine Life », un site Web s’adressant aux personnes qui vivent avec la migraine et à ceux qui les accompagnent. Cette plateforme lui permet de raconter des histoires, de faire de la sensibilisation, d’offrir un soutien, de présenter des évaluations de produits et plus encore. My Migraine Life est un partenaire de l’American Migraine Foundation.