*Personnes travaillant ensemble à travers le monde pour améliorer les soins et la compréhension de la migraine.

Cet article est écrit par Dr. Elizabeth Leroux qui a participé à la réunion du GPAC. Elle est la fondatrice de Migraine Canada, une organisation canadienne à but non lucratif, et fondatrice et collaboratrice de Migraine Québec.

Le GPAC est un groupe de médecins, de défenseurs des droits des patients et de représentants d’institutions, d’associations et de secteurs liés au domaine de la migraine. Les pays représentés sont le Brésil, le Japon, l’Espagne, l’Italie, la France, les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Australie, l’Autriche… et bien sûr le Canada!

Nous nous sommes rencontrés à New York en octobre 2018 pour 2 jours d’ateliers. De quoi ont besoin les personnes migraineuses ? Les personnes migraineuses ont besoin de beaucoup de choses : un meilleur accès aux soins, de meilleurs traitements, de meilleures informations, une meilleure reconnaissance et un meilleur soutien. Comment pouvons-nous améliorer la situation, dans le monde entier, pour la plupart des gens ? 15% de la population mondiale souffre de migraine, à des degrés divers.

Tous les autres troubles neurologiques sont représentés par des associations de patients, mais pas la migraine, du moins dans de nombreux pays. Pourquoi ? On peut penser à la stigmatisation, à l’invalidité, au manque de reconnaissance de ce problème de santé majeur. « Tout est dans ta tête, alors pourquoi nous devrions investir pour tes soins? C’est SEULEMENT la migraine ». Avec une telle stigmatisation, il n’est pas facile pour une personne souffrant de migraine de prendre la parole. Pouvons-nous faire quelque chose  à ce sujet?

Au cours de ces deux jours, nous avons partagé, discuté et défini des objectifs. Nous avons parlé de nos expériences : structures, sites Web, lobbys, systèmes de soins de santé, employeurs, recherche. La prochaine étape : des projets pilotes innovants qui pourraient être reproduits dans de nombreux pays. Un site Web ? Un forum ? Une tournée en autobus pour migraineux ? Un café pour migraineux ? Une politique de groupe de soutien pour migraineux ? Un kit d’outils de l’employeur sur la migraine ?

Les médecins et les patients peuvent-ils travailler ensemble? Pouvons-nous créer de puissantes associations capables d’influencer les décideurs, les établissements universitaires et les employeurs ? Je l’espère bien. Mais nous avons notamment discuté du fait que les patients ne semblent pas faire confiance aux médecins. Et les médecins ne savent pas trop comment faire participer les patients. Nous devons commencer cette conversation et passer du « patriarcat médical » à l’autonomie et à la collaboration du patient !

Le GPAC a analysé la situation de la défense des droits dans différents pays. Les pays avancés incluent le Royaume-Uni, les États-Unis et l’Australie. Les pays en progression comprennent l’Espagne, l’Italie et la France. Le Canada était… un pays en développement ! Migraine Canada ne fait que commencer. Nous venons de nous enregistrer comme organisme à but non lucratif. Nous avons un petit conseil. Nous avons besoin de plus de joueurs.

Que pouvez-vous faire pour aider ? Passez le mot. Partagez vos pensées. Nous aurons bientôt besoin de bénévoles. Si vous avez des compétences particulières (gestion des médias, communication, tenue de livres, collecte de fonds, planification stratégique), contactez-nous!
info@migrainecanada.org (ou pour Migraine Québec : info@migrainequebec.com)

Ce qu’il y a à retenir : vous n’êtes pas seul ! Il y a des gens qui travaillent pour vous. Et bientôt, nous travaillerons avec vous. Demeurez à l’affût !

Dr Elizabeth Leroux, MD, FRCPC, neurologue spécialiste de la migraine

Article tiré du site Migraine Canada, et traduit avec permission
https://migrainecanada.org/2018/10/08/global-patient-advocacy-committee/