1) Présentation

Je m’appelle Louise et j’ai tout le temps mal à la tête depuis au moins 2002. Imaginez un peu. Chaque matin au réveil : mal de tête. Au travail : mal de tête. Aux repas : mal de tête. Devant la télé : mal de tête. Un livre à la main : mal de tête. Au coucher : mal de tête. Le lendemain matin… la douleur persiste, malgré toutes mes tentatives pour la soulager.

Les gens me disent avec empathie : «  Il y a CERTAINEMENT quelque chose que tu n’as pas encore essayé ou à quoi tu n’as pas pensé ».

  • Acupuncture? Orgasmes? Cristaux? Rebirth?
  • As-tu essayé de te détendre, de réduire ton niveau de stress?
  • Tu dois être perfectionniste…
  • Aurais-tu besoin de vacances?
  • Est-ce le résultat d’un traumatisme d’enfance? Répression? Déni?

Au début, je me blâmais facilement. Je me sentais incomprise. J’en suis même arrivée à douter de moi-même : ce devait être effectivement dans ma tête! Et pourtant, les migraines sont bien réelles et invalidantes.

Avec le temps, j’ai acquis de la confiance en moi pour affirmer ce que je sens et ressens et je me suis prise en main en m’informant, en étant proactive et en cessant de me blâmer.

J’arrive maintenant à la cinquantaine. Je suis veuve. Je suis en arrêt de travail pour une invalidité causée à la fois par la migraine chronique et la polyarthrite psoriasique. Mais je suis heureuse.

2) Les migraines et leurs effets sur ma vie
J’ai des migraines depuis la fin de mon adolescence/le début de la vingtaine ; il y a eu aussi fort probablement des migraines abdominales qui n’ont pas été diagnostiquées comme telles lorsque j’étais enfant.

Comment les migraines occasionnelles sont-elles devenues un phénomène quotidien? Lentement, au fil des ans. Les crises se sont multipliées graduellement, déclenchées par des épisodes douloureux d’arthrite psoriasique et plusieurs événements-chocs survenus en quelques années seulement : le décès de mes deux parents, une rupture amoureuse, un déménagement et une réorientation professionnelle. De plus, je ne m’étais pas rendu compte que les triptans, que je prenais en trop grande quantité, provoquaient des migraines rebond, ce qui a contribué à transformer les crises de migraine en migraine chronique.

La migraine chronique a des répercussions importantes sur tous les aspects de la vie : personnelle, sociale et professionnelle. Prévoir des activités et faire des projets sont des défis pour moi car je me demande toujours si je réussirai à juguler les symptômes de migraines pour respecter mes engagements. Tout cela affecte la perception que j’ai de moi-même : je m’efforce de ne pas trop m’identifier à la maladie. Je tente continuellement de trouver un équilibre par rapport à ce que je « partage » avec les amis, proches ou nouvelles connaissances : quoi dire pour informer, quand le faire et quand me taire.

La prise en charge des symptômes de migraine chronique se fait d’heure en heure : anxiété, fatigue importante, nausée, mal au cou et au visage, ainsi que les multiples effets secondaires des médicaments que je prends. Bien que je reste le plus active possible dans mon rôle d’intervenante en soutien et en sensibilisation des migraineux et que j’accepte de temps à autre des contrats à courte échéance, j’ai dû graduellement cesser de travailler à temps plein et accepter le fait que je sois inapte au travail régulier.

3) Mon plan de traitement actuel
Comprenons-nous bien : vivre avec la migraine chronique est difficile, douloureux et invalidant. Une des clés pour bien vivre avec la migraine chronique consiste à trouver un plan de traitement efficace qui assure une bonne prise en charge des symptômes, la plupart du temps.

J’ai essayé plus de 25 différents médicaments préventifs sur une période de plusieurs années et c’était toujours le cycle d’ESPOIR et de DÉCEPTION qui recommençait sans fin. Ayant été réfractaire à tous les traitements qu’on me proposait, j’ai fini par trouver, de concert avec ma neurologue, une association de trois médicaments qui me convient. Ce cocktail ne réduit pas la fréquence des crises, mais en diminue l’intensité, m’aide à mieux dormir et soulage les symptômes quotidiens. Je reçois aussi des injections de Botox aux trois mois, ce qui réduit l’allodynie (douleur déclenchée par un stimulus normalement indolore) et la tension dans mes épaules, mon cou et mon visage.

4) Ce qui m’a également aidée
Vivre ma vie aussi pleinement que possible, définir des objectifs, trouver un sens : cela m’aide à développer une attitude saine et à accepter la maladie. En devenant intervenante en soutien et en sensibilisation des migraineux, en aidant au fonctionnement de Migraine Québec et en jetant les bases de l’organisme sans but lucratif Migraine Québec avec Dre Elizabeth Leroux et d’autres collaborateurs, je peux maintenant affirmer que j’ai fait de ma vie avec la migraine ma raison d’être.

Autres stratégies

  • Devenir un membre proactif de mon équipe de soins de santé ;
  • Tenir un journal quotidien de la douleur et des médicaments : ce journal m’aide à remarquer les tendances et à faire des liens causes-effets ;
  • Me distraire : cela m’aide à atténuer la perception de douleur constante ; par exemple, la lecture, les promenades avec mon chien et les recherches sur internet ;
  • Être à l’écoute de mon corps, respecter mes limites et freiner ma tendance à en faire trop lorsque je me sens mieux ;
  • Faire attention aux déclencheurs et éviter tout ce qui peut exacerber la douleur ;
  • Maintenir une saine alimentation et une bonne hygiène du sommeil : je fais attention à ce que je mange, je me repose au besoin, je dors suffisamment et je veille à respecter un horaire régulier de repas et de sommeil ;
  • Pratiquer la méditation de pleine conscience : cela a radicalement changé ma vie, surtout en ce qui concerne l’anxiété et la douleur. L’auto-persuasion et le recadrage sont des aspects importants de cette pratique. Par exemple, si je me sens anxieuse, je peux m’encourager en me disant «  Ça aussi, ça passera » ou «  C’est comme ça que je me sens pour l’instant, mais ça va changer ». J’essaie d’éviter les généralisations telles que «  J’ai toujours mal » ou « Je n’irai jamais mieux ». Si je constate que je pense «  Je prends trop de médicaments », je recadre en me disant «  Ces médicaments m’aident à fonctionner » ;
  • Avoir des animaux de compagnie : Mes chats et mon chien sont très thérapeutiques. Le chien m’incite à aller prendre l’air et tous me réconfortent lorsque je me sens moins bien ;
  • Briser l’isolement : pour éviter la dépression je veille à rester en contact avec mes ami-e-s et ma famille même si je me sens déprimée, anxieuse ou fatiguée. Ces liens me sortent de mon petit moi, me gardent dans le circuit et m’aident à regarder autre chose que mes problèmes et à ne pas m’apitoyer sur mon sort ;
  • Aller chercher du soutien : j’ai ma psychologue et les chers membres de Migraine Québec qui m’aident.

5) Ce qui me motive
Je dois croire et continuer d’espérer que la recherche apportera de nouveaux traitements qui feront en sorte que les migraines redeviennent épisodiques. Dans l’intervalle, j’accepte la situation et je cherche à améliorer constamment ma qualité de vie.