Accepter ou Adapter? (réflexion sur la thérapie par l’acceptation)

 Si vous souffrez de migraine chronique, que vous avez tenté plusieurs traitements, et que votre neurologue commence à être à court d’options, plusieurs questions vont se présenter à votre esprit:

    • Est-ce que je vais être comme ça toute ma vie?
    • Est-ce que je peux faire quelque chose pour m’améliorer?
    • Est-ce que je vais pouvoir retourner au travail?
    • Ce n’est pas juste qu’est-ce que j’ai fait pour  mériter ça?

    Des sentiments de colère, de frustration, de tristesse, de culpabilité peuvent vous envahir. Que faire?

     La maladie et la douleur chronique affligent des millions de canadiens, de façon complètement injuste. Dans notre société performante où la médecine a fait des progrès, nos attentes sont désormais très élevées. «On peut traiter le cancer, pourquoi ne traite-t-on pas mes migraines?»

    Le rythme de vie s’est aussi accéléré. Les journaux publient de plus en plus sur le sentiment d’essoufflement des parents, le burn-out chez les enfants, mais aussi «comment être plus performant», «comment méditer pour augmenter sa productivité», «comment s’entraîner pour être un employé efficace». Lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique qui nous limite au quotidien, comment trouver sa place, comment….accepter d’être «faible, moins endurant que les autres…»?

    Migraine Québec, a décidé d’inviter ses membres à une conférence sur la thérapie par l’acceptation (ACT). Cette forme de thérapie a fait ses preuves dans le domaine de la douleur chronique. M. Frédérick Dionne, chercheur en psychologie, a présenté les grands principes:

        • Comment faire une place à la douleur dans notre vie pour éviter de gaspiller de l’énergie à combattre
        • Comment accepter les situations difficiles pour éviter d’être grugé et drainé par la colère et la frustration
        • Comment se recentrer sur nos valeurs, nos intérêts et notre futur au lieu de ruminer sur le deuil et le passé
        • Comment s’adapter et faire preuve de souplesse pour trouver des moyens de vivre de bons moments malgré la douleur/les crises

      Durant la première partie de la conférence, une certaine frustration était palpable dans l’assistance. «Quoi, accepter les migraines? ces crises qui minent ma vie et m’empêchent de faire ce qui est important pour moi?». Le mot «acceptation» est difficile à accepter…

      Par la suite, les participants ont pu échanger sur les situations difficiles reliées à la migraine. Certains ont partagé leurs trucs, leurs manières de s’adapter. Je pense que le conférencier a du laisser tomber une partie de sa présentation pour faire place à la discussion. Certains commentaires ont été assez vigoureux et confrontants. J’espère qu’au total les participants ont pu retirer quelque chose de cette conférence. Je retiens pour les prochaines conférences qu’il est important de planifier du temps pour laisser s’exprimer les participants!

       J’ai trouvé cette conférence très intéressante. J’ai pris conscience des particularités de la migraine si on la compare à d’autres douleurs chroniques. Même si (comme un participant l’a signalé) il est important de ne pas comparer les douleurs, on peut tout de même souligner quelques points.

      La migraine est une condition fluctuante qui évolue par crises. Certains migraineux chroniques ont des céphalées chaque jour….mais d’autres alternent entre des jours normaux et des jours de  crises sévères. Ceci peut rendre l’acceptation et l’adaptation difficile, car il ne s’agit pas d’accepter un «nouveau moi» (comme par exemple après un accident d’auto qui laisse des douleurs chroniques) mais d’accepter que le «moi» peut être parfois fonctionnel…et parfois non. L’imprévisibilité de certaines crises est aussi difficile à gérer. Mais, (comme l’a souligné une participante), on peut voir le verre à moitié vide ou à moitié plein: s’il y a de bonnes journées, il faut en profiter au lieu de maudire les journées de crise.

      L’hypersensibilité sensorielle des migraineux est assez typique et n’est pas observée dans les autres situations de douleur chronique. «Pour moi, le repos n’est pas simplement de m’allonger dans un sofa….je ne peux pas lire…je dois fermer les lumières et dormir…». La nausée et les vomissements sont d’autres symptômes exclusifs à la migraine: «comment accepter et tenter de travailler si je suis en train de vomir?». La quantité de déclencheurs possibles impose encore plus de capacité d’adaptation.

      L’alternance normal/crise pousse aussi plusieurs migraineux à «compenser» les jours suivants. «Comme je manque souvent le travail, lorsque je suis là, j’essaye d’en faire le plus possible, car je me sens mal vis à vis de mes collègues». Cette façon de voir s’applique aussi aux responsabilités familiales et à la relation avec le conjoint. Malheureusement, cet «effort en plus» peut mener à la prochaine crise.

      J’ai aussi apprécié le commentaire d’une participante qui a expliqué comment elle a réalisé qu’elle avait des attentes supérieures à celle de son employeur pour sa performance au travail. «Je voulais en faire plus, mais j’ai réalisé que ce qui était attendu était moindre; en acceptant d’en faire «moins», j’ai pu dépenser moins d’énergie au travail et ma qualité de vie s’est améliorée». En médecine, on décrit parfois la personnalité de Type A, c’est à dire une personne entreprenante, qui aime avoir le contrôle sur la situation et accomplir beaucoup de choses (mais est parfois impatiente et irritable). Ceci peut mener à de grands succès…mais consomme plus d’énergie cérébrale que la personnalité dite de Type B, qui a plus tendance à… accepter les choses telles qu’elles sont, être moins compétitive, profiter du moment présent, et adopter un rythme un peu plus lent.

      Dans les cliniques de douleur chronique «constante» (douleur au dos, douleurs brûlantes aux pieds), on observe souvent un arrêt de toutes les activités qui peuvent augmenter la douleur. Les thérapeutes ont alors comme objectif d’encourager les patients à continuer les activités «malgré la douleur», car celle-ci ne signale pas une «lésion», ou un danger, elle peut donc être ignorée. En situation migraineuse, cependant, on observe parfois une tendance inverse: les patients ne respectent pas leurs limites (sommeil, alimentation, effort) et ceci déclenche la crise. La première chose enseignée dans les cliniques de migraines est l’identification des déclencheurs, et comment les éviter. Il devient alors difficile pour le migraineux de trouver le juste équilibre entre «vivre et souffrir» et «éviter sa vie».

      Enfin, plusieurs cas de douleur chronique font suite à des accidents ou des maladies identifiées et reconnues (si on fait exception de la fibromyalgie, qui est très stigmatisée). La migraine reste une condition neurologique mystérieuse et complexe. Elle est stigmatisée. Pour certaines personnes (et même certains médecins), il ne s’agit même pas d’une maladie. On peut comprendre alors comment les migraineux peuvent avoir de la difficulté à «accepter» leur condition (qui a parfois commencé dès l’enfance) et à faire les aménagements nécessaires dans leur quotidien. Une femme souffrant de sclérose en plaques n’aura pas de difficulté à faire accepter son fauteuil roulant à son employeur. Mais un migraineux aura bien des soucis s’il tente d’expliquer que le travail sur shifts avec un sommeil irrégulier augmente sa fréquence de crises…

      J’ai réalisé que les migraineux peuvent s’entraider en échangeant leurs expériences. Lors de la conférence, plusieurs participants ont décrit comment ils ont pu améliorer leur qualité de vie en utilisant les concepts ACT. Certains avaient suivi la thérapie dans sa forme complète, d’autres avaient adopté une approche similaire à l’ACT sans suivre le programme. Cet échange entre participants a été très intéressant.

      Je pense que un des défis de la thérapie ACT est son utilisation «en dernier recours». Bien entendu, si un traitement médical est trouvé, on n’a pas «besoin» de faire une thérapie pour adapter son quotidien. On peut vivre «comme tout le monde». Le thérapeute ACT arrive dans la vie du migraineux alors que celui ci est au maximum de sa frustration et de son anxiété, surtout si la capacité à travailler est menacée. Peut-être devrait-on introduire ces concepts un peu plus tôt dans le processus? Le fait de recourir à une psychothérapie «parce que rien d’autre ne marche et que la science n’a pas pu me guérir alors je vais chez le psy parce que c’est dans ma tête» n’est peut-être pas la meilleure façon de fonctionner.

      En conclusion, je pense que la thérapie ACT est une option qui a sa place dans la prise en charge de la migraine, mais qu’il est important de garder en tête les particularités de cette maladie. Devrait-on remplacer le terme «acceptation» par «adaptation»? En tant que médecin, je pense qu’il est important d’accepter le fait de souffrir d’une maladie. Les espoirs irréalistes de guérison miraculeuse ne doivent pas être entretenus. J’ai vu beaucoup de patients se brûler en nourrissant leur colère et leur frustration au lieu de trouver des solutions réalistes au quotidien. Il est injuste d’être malade et de souffrir, mais la nature n’est pas juste. En tant qu’humains, il faut faire au mieux avec une situation donnée. Dans ma pratique j’ai observé des histoires admirables de sagesse et de résilience chez les migraineux. J’espère que cette conférence inspirera quelques adaptations fructueuses!

       En attendant de meilleurs traitements, il faudra continuer de s’adapter à la migraine, car elle fait partie de la condition humaine depuis des millénaires!

      Dr Elizabeth Leroux, MD, FRCPC

      Neurologue, médecine des céphalées