Oxygénothérapie et céphalée de Horton

Comment obtenir l’oxygénothérapie à domicile?

La crise de céphalée de Horton: une douleur insupportable

La crise de céphalée de Horton est une des pires douleurs connues par l’être humain. De l’avis des personnes qui en souffrent, la douleur est atroce. Il n’est pas rare de voir des patients pleurer, s’agiter, se frapper eux-mêmes, s’évanouir ou songer au suicide durant ces terribles épisodes.

Avec l’arrivée du sumatriptan injectable dans les années 1990, les personnes atteintes de Horton ont connu une amélioration de leur qualité de vie. L’injection de sumatriptan agit rapidement et peut calmer la crise. Le vaporisateur intra-nasal de Zomig peut aussi aider.

L’oxygène avec ventimasque pour la crise de céphalée de Horton

L’oxygène inhalé est une autre option, essentielle si la personne ne peut pas utiliser le sumatriptan (contre-indication médicale, effets secondaires) ou si elle a plusieurs crises par jour (il y a une limite théorique de 2 utilisations de triptan par 24 h alors que certains clusters ont 6 à 8 crises par jour).

L’oxygène n’est pas un traitement parfait. Plusieurs patients disent qu’il agit moins rapidement que le sumatriptan, et qu’il ne fait parfois que repousser la crise.

Ceci dit l’oxygène a aussi des avantages: il est totalement sécuritaire, et peut être utilisé sans limitation. Il peut aussi être combiné aux triptans si les crises sont sévères.

Comment obtenir l’oxygène inhalé médical chez soi?

Et comment l’obtenir sans avoir à payer? Bien sûr des compagnies privées fournissent des bonbonnes d’oxygène mais en théorie si vous souffrez de céphalée de Horton vous ne devriez pas payer pour ce service médical reconnu.

Voici les étapes à suivre et quelques trucs.

1. Trouver un médecin qui connaît la céphalée de Horton et peut vous prescrire l’oxygénothérapie.

2. Obtenir une prescription correcte et détaillée. Certains médecins ne sont pas familiers avec l’oxygénothérapie pour le cluster. (EXEMPLE de prescription à venir).

3. Si vous habitez sur l’île de Montréal, l’accès à l’oxygénothérapie est centralisé. Il faut contacter le Service Régional de Soins Respiratoires à Domicile (SRSRAD) qui est situé à l’Hôpital Maisonneuve Rosemont. (Voir le PDF d’information sur ce service avec leurs coordonnées).

Téléphone: 514 252 3433.

4. Si vous n’habitez pas sur l’île de Montréal, alors il faut passer par le Programme National d’Oxygénothérapie à Domicile (PNOD). Leur cadre de référence inclut la céphalée de Horton (voir le PDF sur ce programme). Pour accéder à ce programme, il faut passer par votre CLSC* et donc votre médecin doit faire une demande de soins à domicile pour oxygénothérapie.

L’oxygène n’est donc PAS remboursé par la RAMQ mais passe plutôt par le PNOD. Il s’agit d’une situation exceptionnelle dont plusieurs médecins ne sont pas au courant.

* Le système de santé est en changement constant. Le statut et les ressources des CLSC pourraient changer.

Références:

French guidelines for diagnosis and treatment of cluster headache (French Headache Society).

Donnet A, et al, French Headache Society.

Rev Neurol (Paris). 2014 Nov;170(11)

 

EFNS guidelines on the treatment of cluster headache and other trigeminal-autonomic cephalalgias.

May A, Leone M, Afra J, Linde M, Sándor PS, Evers S, Goadsby PJ; EFNS Task Force.

Eur J Neurol. 2006 Oct;13(10):1066-77.

 

Oxygen treatment of cluster headache: a review.

Petersen AS, Barloese MC, Jensen RH.

Cephalalgia. 2014 Nov;34(13):1079-87.