Céphalée de Horton et utilisation de drogues illicites: un constat d’échec?

Hier, à l’Hôpital Notre-Dame, j’ai entendu un patient subir une crise de cluster (céphalée de Horton). Ses gémissements de douleur étaient terribles. Le personnel était désemparé, impuissant. Isolé dans une salle d’examen, cet homme a souffert pendant près d’une demi-heure avant que la crise se calme. Je connais bien cette situation car je suis plusieurs patients souffrant de cette maladie, elle est atroce.

La céphalée de Horton (cluster headache) peut détruire la vie d’une personne. (Voir notre document d’information). Les crises sont très sévères, peuvent être fréquentes, et la médecine moderne n’offre pas de traitement miracle.

Depuis l’arrivée dans les années 1990 du sumatriptan injectable (Imitrex) plusieurs patients ont connu un soulagement. Mais certains patients ne sont pas soulagés. De plus, l’imitrex est coûteux, peut avoir des effets secondaires, et en théorie doit être limité à 2 doses par jour alors que les crises peuvent survenir jusqu’à 8 fois par jour. L’oxygène est aussi une option très sécuritaire, mais peu pratique, et parfois ne fait que retarder la crise.

Les traitements préventifs ne sont pas miraculeux non plus. Le verapamil, le lithium, les injections occipitales, le topamax…toutes ces options sont parfois efficaces, mais pas toujours.

Désespérés, certains patients, et on les comprend, cherchent des solutions sur internet. Dans une étude italienne publiée en 2016, on décrit 54 patients ayant tenté des drogues illicites pour soulager leurs clusters.

Les drogues suivantes avaient été utilisées (% des patients sondés).

Pour la crise:

  • Cannabis 63%
  • Cocaïne 24%
  • Héroïne 15%

Pour la prévention

  • LSD 7%
  • LSA 22%
  • Psilocybine 33%

Il faut souligner que les patients ayant répondu au questionnaire ne représentent pas la majorité des patients cluster, mais plutôt un sous-groupe difficile à traiter.

Les produits utilisés en prévention ont été rapportés partiellement efficaces pour 75% des patients les ayant tentés. Pour les crises, l’efficacité était moindre.

En général les patients trouvaient que les drogues étaient aussi sécuritaires que les médicaments prescrits. Les auteurs rapportent aussi qu’à la suite de ces essais, certains médecins ont interrompu leur suivi médical de ces patients. Ceci inquiète les auteurs…comment mieux aider nos patients cluster?

Que doit-on penser de ces essais? Les patients cherchent des options. Ils souffrent et sont prêts à essayer. D’un point de vue scientifique, les substances tentées ont des effets neurologiques, et aussi des risques. Mais leur statut illicite empêche les médecins de les étudier ou d’en parler à leurs patients. Ceci donne lieu à certaines controverses, surtout concernant la psilocybine, dont le mécanisme d’action est connu et l’efficacité rapportée significative selon certains groupes de patients.

Comment faire progresser ce dossier? Comment aborder l’utilisation de drogues par nos patients cluster? Quoi faire face à une personne souffrante et désespérée? La recherche est la clé, mais dans ce cas précis, la loi complique les choses.

Référence:

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Di Lorenzo, The use of illicit drugs as self-medication in the treatment of cluster headache: Results from an Italian online survey Cephalalgia 2016, Vol. 36(2) 194–198