La vie est pleine de pertes, petites et grandes. De la perte d’un instant de tendresse appartenant au passé à la perte d’un être cher. Quiconque vit avec une maladie ou une douleur chronique acquiert une profonde connaissance du sentiment de perte. De nombreux deuils au fil du temps.

Par Louise Houle – 24 janvier 2016

Je vous promets de surmonter la douleur et le deuil, mais accompagnez mes pensées le temps de cette réflexion. Atteinte d’arthrite psoriasique dans la trentaine et de migraine chronique peu de temps après, mon chemin n’a pas été facile. Aujourd’hui à l’orée de la cinquantaine, j’ai besoin de faire un bilan.

Tout d’abord, j’ai dû prendre un congé de maladie et j’ai perdu mon emploi à temps plein. Je devais abandonner ma passion d’enseigner, d’interpréter et de chorégraphier des danses en ligne pour un club social duquel j’étais vice-présidente et membre enthousiaste. J’ai perdu ma fierté quand j’ai dû avoir recours au bien-être social, et j’ai failli perdre ma maison.

J’ai perdu la capacité de faire ce que je voulais quand je le voulais. Oh, et bien sûr, de réaliser mes activités au complet! Je ne pouvais plus jouer jusqu’à tard dans la nuit à des jeux sur mon ordinateur. Je n’avais plus de sommeil réparateur, même après avoir renoncé à dormir avec mes animaux. Je ne pouvais plus chanter dans un chœur et participer à des joutes d’improvisation pour me divertir.

Toute idée de projet que je pouvais avoir ou aspirer à réaliser au complet « prenait le bord » rapidement. Je commençais à perdre confiance en mes capacités. Qu’est-ce que j’étais encore capable de faire? Où se dirigeait ma vie? Si je ne travaillais pas, quelle était ma valeur?

J’ai abandonné mes appréhensions devant le nombre de médicaments que je prenais sans vouloir en consommer autant, mais sachant que sans eux, je ne pouvais pas fonctionner.

J’ai perdu des amis et manqué de nombreux événements sociaux et familiaux. Même ma relation amoureuse était sur la sellette, alors que ma libido était en chute libre et que la douleur augmentait en fréquence. Je me demandais comment je pourrais contribuer pleinement à mon couple. Que me restait-il à offrir encore à ma compagne? Qui étais-je en train de devenir?

Je me sens bénie aujourd’hui pour la multitude de réalisations qui ont contribué à transformer ma vie afin que je puisse vivre pleinement, avec la douleur et la maladie, et en faisant preuve de beaucoup d’adaptation. Mais j’ai dû d’abord vivre de grands deuils avant de m’adapter de mon mieux. Je suis triste encore parfois devant certaines petites pertes, mais sans m’y attarder ou leur permettre de contrôler de mon esprit.

Me familiariser au bouddhisme et, en particulier, à la méditation en pleine conscience m’a aidée de maintes façons. La première connaissance fondamentale est que la vie est éphémère. Nous nous accrochons à nos vies en souhaitant que rien ne change, pour en prendre le contrôle le plus possible. Mais la perte est liée à la vie. L’aspect positif de cette réalité, et si libérateur à la fois, est de constater que si la vie est éphémère, alors il en va de même pour la douleur. Je ne suis jamais tournée entièrement vers la douleur. Et même si je ressens toujours de la douleur, ces sensations connaissent de grandes variations. Je sais d’expérience que chaque migraine passera. Et chaque douleur articulaire peut être gelée en acceptant de me soumettre aux sachets de glace! Cela me rappelle la référence biblique « cela aussi passera ». C’est une source de réconfort.

Le second concept de la pleine conscience qui m’a aidée est de vivre le moment présent, dans chaque respiration. J’ai appris à observer mon cerveau anxieux qui tisse des histoires – de folles histoires d’anxiété criblées de désastres et de catastrophes imminentes, et je commençais à les identifier comme de simples histoires. Et non pas comme ma vie réelle. Cela m’a donné une telle liberté et m’a aidée à calmer mon système nerveux surmené.

Je reconnaissais véritablement la nécessité de respecter les nouvelles limites de mon corps, mais aussi de mon esprit mis au défi de vivre avec cette douleur pendant si longtemps. Le cerveau d’un migraineux est hyper sensible à tous les stimuli. J’apprends toujours à respecter mes limites et à vivre plus en harmonie avec mon environnement – pour créer des conditions plus propices au bien-être et afin de ne pas déclencher de migraines. Je peux contrôler certains déclencheurs, mais pas tous. Je fais face plus facilement à l’anxiété et au fait de savoir que d’autres crises de migraine surviendront. J’ai laissé aller les sentiments de colère et d’injustice qui vont de pair avec une maladie aussi invalidante que la migraine chronique.

Depuis que je suis en invalidité, j’ai réorienté ma vie en m’engageant auprès de Migraine Zéro, et plus tard avec Migraine Québec pour essayer de donner des outils et de l’espoir à d’autres personnes aux prises avec cette maladie. Cela a été ma plus grande récompense : voir mes chers membres et « amis migraineux », si je puis m’exprimer ainsi, entreprendre ce voyage, lutter, se mettre en colère, retrouver la paix et même s’épanouir.

Nous, les migraineux chroniques, sommes un groupe fort. Beaucoup de choses reposent sur la façon dont nous nous percevons et percevons nos vies. Je ne dis pas ici que nous devrions tous adopter la pensée positive pour avoir des vies extraordinaires. Ni même que, si nous stressons moins, les migraines disparaîtront complètement. Mais il y a un certain pouvoir dans l’acceptation profonde, et dans la véritable indulgence dont nous pouvons faire preuve envers nous-mêmes alors que nous cheminons vers une vie épanouie. Soyons patients. Respirons profondément. Et surtout, faisons place au rire et à l’amour!

Traduit de l’anglais par Anne-Marie Joncas.