Par Savannah Queen – 7 novembre 2015

En cette semaine québécoise de la douleur chronique, permettez-moi de rendre hommage à mon homme. Si ma maladie est invisible, notre combat contre celle-ci, lui, est bien réel.

Il y a quinze ans, lorsque nous nous sommes rencontrés, tu ne savais pas ce que la maladie me ferait endurer ni ce que ça te ferait endurer de ton côté. Très peu de temps après notre rencontre, j’ai commencé à souffrir de migraines. On a appris ensemble ce que c’était, les contraintes que ça imposait…mais la plupart du temps on a réussi à mener une vie normale.

Pendant toute ma phase « je ne parle pas vraiment de mes migraines / je les ignore / je prends mon Imitrex pis je passe à autre chose / je proteste de devoir prendre des médicaments préventifs mais je le fais quand même », je ne pense pas que la maladie t’aie affectée tant que ça. Les choses ont commencé à se corser quand on a décidé de produire un héritier. La grossesse a été très difficile, mes migraines étaient très intenses et très fréquentes. Mais on avait que nous deux à s’occuper.

Quand j’ai accouché, on l’a eu rough : migraine puissance 90 000 et anémie pour la maman, jaunisse pour le petit, crises d’angoisse pour le papa… on a passé une semaine entière à l’hôpital. Pendant les trois premiers mois de la vie du petit, tu t’es levé toutes les nuits pour lui donner un boire pour que je puisse dormir plus que 2 h d’affilée. Même si tu travaillais le lendemain. Parce qu’une migraineuse qui manque de sommeil a des migraines qui s’emballent.

Tu m’as vue m’entêter et persévérer dans l’allaitement même si pendant un bon mois chaque tétée déclenchait une migraine. Et puis, on a connu une période de grâce, enfin : l’allaitement installé, il m’a protégée et j’ai vécu les meilleurs mois de ma vie de migraineuse. J’étais une maman fatiguée parce que mon bébé dormait peu, mais tu prenais bien soin de nous.

Notre aventure a sérieusement cahoté quand mes migraines se sont chronicisées il y a deux ans. Tu avais un petit bonhomme d’un an à t’occuper et une maman sur le carreau. Tu as assumé pendant un bon moment le rôle de papa ET de maman. Tu m’as permis de prendre mon peu d’énergie pour passer du bon temps avec mon fils. Les rôles traditionnels se sont inversés dans notre foyer : papa s’occupait des soins, maman des jeux. Parce qu’ainsi, j’avais le sentiment d’être une assez bonne maman même si la culpabilité me tenaillait de ne pouvoir en faire plus pour lui, pour toi. Depuis 2 ans tu joues un rôle de papa et de conjoint exceptionnel.

Il y a quinze ans, tu n’as pas signé pour ça. Mais tu restes là, malgré tout. Tu demeures à mes côtés, impuissant à soulager ma souffrance. Tu m’écoutes te raconter tous les jours comment j’en ai marre, comment la maladie m’affecte. Tu me consoles chaque fois que je pleure le deuil de qui j’étais, chaque fois que je sanglote sur ce deuxième enfant qu’on ne pourra peut-être jamais avoir. Tu subis mes diverses phases obsessives durant lesquelles je ne parle plus que d’un seul sujet : changer l’alimentation pour voir s’il y a un impact, étudier toutes les théories de gestion d’énergie comme The Spoon Theory, écrire un blogue sur mon histoire, mes questionnements sur la médication, etc. Tu sacrifies ton sommeil pour le mien pendant que je me bats avec les satanés masques de CPAP qui fuient. Tu te tapes des soirées souper-vaisselle-bain-histoire-dodo du petit parce que je suis alitée. Tu te réjouis de mes bonheurs futiles, comme un beau bonnet que j’ai tricoté. Tu reviens plus tôt du bureau quand tu n’entends plus ma voix à travers mes larmes au téléphone parce que ça fait 4 jours que la douleur est intolérable au point où je voudrais mourir. Tu fais semblant de ne pas paniquer quant à notre avenir. Tu mets de côté tes loisirs au profit de notre famille. Tu me rassures quand je te dis que j’ai peur que tu t’épuises à ton tour.

On commence à comprendre ensemble que la douleur chronique, c’est une cruelle montagne russe. Ça ne va pas si mal, même que ça va mieux pendant un temps, Ô mon Dieu serait-ce la voie de la guérison ? Pente montante, suivie de l’euphorisant plateau du haut. Ça va moins bien pour aucune raison précise. Pente descendante. C’est complètement atroce la douleur est omniprésente, qu’est-ce qui se passe, je ne m’en sortirai jamais… Le vrai creux de vague. Ah tiens ça va un peu mieux. Hey ouais on remonte la pente, enfin. Pourquoi, je ne le sais pas. À triturer cette question dans tous les sens je n’ai qu’une réponse : parce que c’est un cycle. On apprend ensemble à profiter des pentes montantes toujours trop courtes et à s’accrocher dans les pentes descendantes toujours trop longues.

La douleur chronique n’affecte pas seulement la personne qui en souffre : c’est tout le foyer qui se retrouve paralysé. Je suis infiniment reconnaissante à mon homme de rester à mes côtés, malgré tout : il aurait toutes les raisons du monde de vouloir fuir en courant. Je lui suis reconnaissante de me rappeler qu’en dessous de toutes ces couches de souffrance, la fille qu’il aime est encore là…amochée certes, mais toujours debout. Je t’aime mon amour.

Suivez-moi sur Facebook pour connaître la suite de mes aventures